A família

Os membros da família e as pessoas próximas também podem atravessar as cinco fases descritas por Elisabeth Klüber-Ross ante a doença terminal: negação, ira, negociação, depressão e aceitação. Da mesma forma que os pacientes, os familiares podem passar de uma a outra fase, na ordem assinalada, alterar essa ordem, ou ficarem presos em alguma delas, sobretudo na de depressão e na de raiva.

A morte de um ser próximo supõe uma morte "parcial" naquele que permanece, uma amputação que obriga a uma reestruturação da própria vida. O habitual é que a reorganização daquele que "fica" ocorra em meses ou, mais raramente, em anos. A vida continua, mas fica uma marca, uma cicatriz, e, diante de situações mais ou menos parecidas, esta pode sofrer uma re-agudização.

A morte de uma pessoa próxima pode repercutir na vida afetiva, econômica e material; na ocupação do tempo físico e do espaço. Os sujeitos dependentes, que exibem atitudes simbióticas ou parasitárias, adaptam-se pior que os demais à perda de seus entes queridos e podem apresentar lutos complicados.

Em sua inadequação a família pode apresentar durante a doença terminal a chamada "conspiração do silencio" que cerca aquele que está morrendo: familiares, amigos e até profissionais, sentem-se na obrigação de "protegê-lo" da verdade, não lhe dando a opção de falar, perguntar, o direito a receber explicações e esclarecimentos. Na verdade, este tipo de atitude, em vez de ajudar o doente a suportar melhor a situação, torna-a mais difícil, fazendo-o sentir-se só, isolado e sem apoio. Isso também não permite ao moribundo expressar seus temores, angústias e desejos.

Não é raro que a fase de ira seja projetada sobre os médicos, para-médicos e instituições, tornando a relação com estes muito difícil. Deve-se compreender e não responder de forma especular. Existem familiares que culpam ao próprio moribundo, dizendo: não morra, não me faça isso, não posso viver sem você; "não o perdoam" por morrer e deixá-los com problemas. Essa ira que se volta irracionalmente sobre o próprio enfermo "por deixá-los sozinhos","por fazer-lhes isto...", cobre de culpa o enfermo, agrava seu período de depressão e não o deixa atravessar esta fase para chegar serenamente a de aceitação. A ira, como falamos, também poderá ser descarregada sobre a sociedade que é percebida como hostil, chegando-se, às vezes, às agressões verbais ou físicas, demandas judiciais, etc. Entretanto, isso é mais freqüente quando se trata da morte de pessoas mais jovens.

Às vezes, os familiares preocupam-se muito com os aspectos materiais, práticos e econômicos, como uma forma de atordoarem-se, ou de não pensarem naquilo que realmente os angustia. O que pode surpreender aos que os cercam, mas nunca se deve julgá-los por isso.

Na fase depressiva repetirão pensamentos de culpa do tipo: "Deveríamos ter ido ao médico antes..., deveríamos ter feito tal ou qual coisa no dia em que ele morreu".

Quando a enfermidade é muito prolongada pode-se desejar a morte como um alívio para o próprio paciente, mas, assim mesmo, este desejo é carregado de culpa. Depois da morte, as depressões reativas entre os familiares são freqüentes. Qualquer conduta que seja gratificante é vivida com sentimento de culpa após o falecimento, inclusive as relações sexuais conjugais.

Às vezes, a negação da morte é tal que manobras de suposta reanimação são solicitadas sobre o cadáver.

A assistência psicológica a família deve ser feita antes, durante e depois da doença. O médico deve apresentar uma atitude flexível com o paciente e sua família, captar as relações entre eles, sua dinâmica interna e evitar os mal entendidos. Deve perguntar e escutar, isso ajuda a descarregar temores, problemas e tensões.

Não deve julgar nem projetar seus próprios critérios sobre o que é ou não adequado no que observa nos familiares. Deve ter uma atitude neutra e acolhedora sem juízos de valor ou culpabilizante.

Durante a enfermidade que pode ser prolongada, deve apoiar e incentivar à pessoa que cuida do paciente, para que se distraia, e procurar fazê-lo diante do enfermo para que ele não se sinta culpado, permitindo assim sua recuperação física e psíquica.

Podem aparecer, embora não sejam muito freqüentes, reações familiares inadequadas na forma de agitação psicomotora ou tempestade de movimentos como nas formas primitivas de sobressalto ou de fuga, agitação ou imobilização. Contudo, são mais encontradas as reações ansiosas ou depressivas que podem durar meses.

O fato de que o enfermo terminal seja jovem ou de idade avançada influi nas reações da família; da mesma forma, que se a morte ocorre após uma doença aguda, um acidente ou uma doença; que esta seja devida a causas naturais ou suicídio.

Luto

É o estado emocional que se desencadeia após a morte de um ser querido. É universal e não está relacionado com o nível cultural ou socioeconômico, embora suas formas de expressão possam variar.

Existe um luto normal e outro patológico e nem sempre a diferenciação entre eles é clara. Também se fala de luto complicado e não complicado. O luto normal deve ser acompanhado, mas não se deve interferir ou tratá-lo. A duração da expressão normal do luto varia segundo as influencias culturais, sendo mais importante a natureza dos sintomas apresentados. Se ele persiste após 6-12 meses deve-se pensar em luto patológico.

A

No Luto normal podemos encontrar a seguinte sintomatologia:

• sentimentos de culpa.
• sintomas somáticos, depressivos e ansiosos.
• irritabilidade e reações hostis.
• identificação com traços ou atitudes do defunto.
• temores hipocondríacos a padecer a mesma enfermidade.

Este luto não complicado geralmente produz uma síndrome depressiva típica, com sintomas associados como perda do apetite, de peso e insônia. Uma situação prolongada com sentimento de que nada mais vale a pena acompanhada de inibição psicomotora grave é mais rara. Os sentimentos de culpa, quando aparecem, centram-se no que o sobrevivente poderia ter feito ou no que fez no momento da morte do ente querido. As idéias de morte geralmente limitam-se ao desejo de haver morrido no lugar do outro ou de ter morrido com ele.

B

O luto patológico ou complicado pode apresentar:

• - reações tardias depois de negação prolongada
• hiper atividade sem sentimentos de perda.
• sintomas delirantes hipocondríacos iguais aos do paciente.
• idéias delirantes paranóides ou de negação da morte do ser querido.
• patologia psicossomática.
• perda continuada das relações sociais.
• depressão severa com sintomas de agitação.
• condutas autodestrutivas.

Outros elementos que servem para diferenciar a natureza do luto, dando-lhe o matiz de complicado, são de acordo com o (DSM-IV):

1. Culpa pelas coisas recebidas após a morte da pessoa querida.
2. Pensamento de morte mais que de vontade de viver, com o sentimento de que deveria haver morrido com o falecido.
3. Preocupação mórbida com sentimento de inutilidade.
4. Lentidão psicomotora acentuada.
5. Deterioro funcional acentuado e prolongado.
6. Experiências alucinatórias variadas.

O luto aparentemente resolvido pode deixar marcas que se manifestarão ao longo de toda a vida.

Não se deve diagnosticar uma depressão maior antes dos dois meses, ainda que a clínica corresponda a isso.

O tipo de luto que se desenvolve sofre influências da:

• - Personalidade do sujeito.
• Da relação com o falecido: mais próxima; de tipo simbiótica e dependente ou não.
• História de lutos anteriores.
• Idade do falecido.
• Do meio sociocultural.
• De que haja sido um processo brusco e inesperado, ou longo e previsível.

O médico

A inadequação da resposta pode vir dos próprios médicos. A morte é vista por eles como o maior inimigo, como a grande derrota, para a qual não estão preparados. Muitos reagem ante a morte com inquietação, irritação ou desconcerto.

O médico e os profissionais de saúde em geral não estão prontos para encarar a morte do paciente. Foi-lhes ensinado a curar ou melhorar, a lutar contra a morte. Se esta ocorre, a vivencia como um fracasso, ela o venceu. Defende-se não se implicando nos aspectos emocionais e pessoais do moribundo, e escudando-se no puramente científico, no "caso", "na enfermidade x". Tudo isto reflete o temor à própria morte; uma imaturidade que a educação médica não ensina a superar. Falta uma assistência psicológica adequada ao que morre e aos que lhe rodeiam, e se resvala para uma tecnificação da medicina que esquece que é conveniente que os indivíduos possam decidir. Prescinde-se ou passa-se por alto da liberdade e responsabilidade individual. Pode-se considerar que "a operação foi um êxito, mas que o paciente faleceu", o que reflete muito da soberba do profissional.

Ao médico é atribuída uma onipotência que ele não tem, mas para a qual sente-se obrigado a responder. Há uma mitificação de seu papel da qual ele é cúmplice complacente e que alcança seu mais alto grau na cirurgia. Em algumas fases, tanto da agonia como da ira, família e paciente poderão voltar-se contra ele como se fosse o responsável.

O próprio médico pode, por sua onipotência, considerar-se muito culpado pelos resultados. A morte é vivida como uma ferida narcísica da qual se defende como pode ou sabe: encaminha o doente a outro profissional porque não suporta ver o fracasso; deixa de visitá-lo, passa-o para seu assistente, o envia para casa ou para outro centro. Às vezes provoca uma re-intervenção ou atuação sem lógica na tentativa de lutar contra um fracasso inevitável e faz com que o paciente chegue à morte rodeado de aparelhos. Em serviços de urgência e unidades de cuidados intensivos, geralmente continuará lutando contra a morte quando esta já é inevitável.

Os profissionais da saúde devem ajudar cada pessoa a ter uma morte autenticamente humana, seja em casa ou no ambiente hospitalar. Dar compreensão e apoio. O moribundo necessita de atenção e afeto, de uma escuta sem julgamento. O internamento hospitalar fornece segurança através dos meios profissionais e técnicos; dá essa sensação, um pouco mágica, de tranqüilidade e alívio da angústia. Entretanto, a morte em casa, rodeado dos seus é mais desejável. À vezes, em pequenos apartamentos, há problemas de espaço, barulho ou ambiente tranqüilo, falta de intimidade e recolhimento. No hospital o meio pode ser materialmente mais decoroso e organizado, mas também é mais frio e desumano. Assiste-se ao corpo, mas pouco ao espírito; cuida-se da enfermidade, não do enfermo. Nos hospitais a morte é encarada como um fracasso porque foram feitos para salvar vidas. Nestes, a morte ocorre em condições humanas pouco ideais, como uma a mais, e não como a transcendente, única e definitiva circunstância de toda vida. Como diz Cícero: "Meditar sobre a morte antecipadamente, é meditar antecipadamente sobre a liberdade, e quem aprende a morrer aprendeu a servir".

Aquele que assiste ao moribundo não deve projetar nele suas necessidades ou temores, conscientes ou inconscientes. Enfrentar-se com a morte é um processo de amadurecimento pessoal importante. O profissional deve tomar cuidado ante o risco de condutas paternalistas ou autoritárias que provocam a limitação da liberdade individual do outro, e não impor exames ou tratamentos que tentam "ajudar" mas que não levam em conta os desejos do sujeito. Devemos lhe dedicar tempo, intimidade para falar e conhecer as circunstâncias pessoais de cada um: a melhor conduta é deixar que os médicos que tratam habitualmente do paciente o informem sobre sua doença, este papel não deve ser deixado para o especialista.

O doente terminal, onde fracassaram as artes médicas, necessita de compreensão e franqueza; poder comunicar seus medos e preocupações. Deve-se lhe permitir uma confrontação com seus próprios temores reprimidos, falar da morte com o que vai morrer, jamais evitá-lo. O profissional ideal seria um médico que já tem uma atitude madura diante da morte e que não esquece que o paciente é alguém que vivencia o transe máximo de sua existência; que aceita suas limitações, sem medidas terapêuticas agressivas e inúteis que evita o isolamento do enfermo. Os médicos jovens geralmente se deixam afetar de forma importante pelas primeiras mortes de seus pacientes. Se não forem ajudados nestes primeiros casos podem ficar marcados para sempre, e no futuro reagirão distanciando-se física e emocionalmente de maneira excessiva.

O chamado "Testamento de vida" é um documento dirigido ao médico, hospital, família, advogado e sacerdote, onde se indica que se não há esperança razoável de recuperação física e/ou mental pede-se que lhe deixem morrer; isso é feito por temor à indignidade e a decadência, à dependência e ao sofrimento inútil. Como diz M. de Montaigne: "Com a morte toda uma vida é avaliada e para familiarizar-se com a morte, é preciso apenas haver estado perto dela".

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