| Abordagem psicológica dos pacientes e seu meio em portadores da sindrome de insensibilidade aos andrógenos. Abordagem da discordância dos fatores biológicos que determinam o sexo anatômicoAbordagem psicológica dos pacientes e seu meio em portadores da sindrome de insensibilidade aos andrógenos. Abordagem da discordância dos fatores <>biológicos que determinam o sexo anatômico[1] | ||||||||||||
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Roza Zarina Loureiro [2]<> Palavras chave: Anomalias congênitas. Intersexualidade. Discordância Biológica. Identidade. Sexo. Gênero. Resumo: Realiza-se uma breve descrição com leitura crítica dos textos médicos, demonstrando que neles existe um androcentrismo lingüístico. Ressalta-se que a denominação das enfermidades congênitas como intersexuais gera confusão no meio médico e nos portadores dessa patologia. Tomando por base estes conceitos e numa linha de promoção da saúde mental, indaga-se da pertinência da utilização destes termos. Propõe-se, ao mesmo tempo, uma mudança na denominação dessas enfermidades médico-cirúrgicas, visando o benefício do paciente e do meio que o cerca. A mudança proposta diz respeito a falar de: “Discordância dos fatores biológicos que determinam o sexo anatômico”, usando o termo “Discordância biológica” em vez de intersexualidade. Introdução O que se entende por intersexual? Uma das muitas responsabilidades dos psiquiatras e psicoterapeutas psicanalíticos é adaptar conceitos sobre aquelas enfermidades que possam determinar dificuldades de identidade. Neste sentido, deve-se levar em conta as doenças que desde o ponto de vista médico são determinadas por anomalias congênitas, ou seja, anormalidades estruturais ou funcionais produzidas antes do nascimento. Tais doenças estão descritas nos Tratados de Medicina como Enfermidades Intersexuais. Da mesma forma, aparecem nos Tratados de Pediatria (Cruz, M. 1994), com o subtítulo de “intersexualidade”, dentro do capítulo que fala sobre Ambigüidade Genital. Tais anomalias ocorrem quando existe uma discordância entre os fatores que determinam o sexo biológico: cromossomos, gônadas, hormônios, genitais internos e externos. Tomaremos como exemplo de Discordância Biológica a patologia congênita: Síndrome da Insensibilidade aos Andrógenos, expondo uma abordagem psicológica ao paciente e ao meio que o cerca. Esta síndrome também é chamada na literatura médica como “Pseudo-hermafroditismo Masculino” ou “Testículo Feminilizante”. Gostaríamos de precisar que discordamos do uso destas duas denominações dadas a pacientes e/ou familiares de pacientes que apresentam: constituição genética XY, gônadas do tipo masculino sem órgãos internos femininos e com fenótipo feminino ou ambigüidade dos genitais. Esta terminologia, se conservada, deveria reservar-se estritamente ao meio médico. Se elas são usadas no esclarecimento que o médico dá aos pacientes e seus familiares, poderão gerar distúrbios psíquicos graves, tanto nos primeiros como nos últimos. Assinalamos que os conceitos psicológicos sobre a Teoria de Gênero usados nesse trabalho podem ser estendidos a todas as enfermidades denominadas intersexuais. A diferença sexual é um dos sistemas coletivos de discriminação e ordenamento da experiência, que serve de base para todas as sociedades humanas conhecidas (Meler, 1999). Quando um ser humano nasce deve-se lhe atribuir um sexo civil e quando há dificuldades para isso, gera-se um estado de confusão. No livro de Hierro e Ballestas (1994) pode-se ler: “Define-se o estado intersexual pela existência de qualquer discordância entre os diversos critérios que definem o sexo biológico. Em sentido estrito, fala-se de intersexo quando existe ambigüidade genital; isto é, se o aspecto dos genitais externos não permite a atribuição inequívoca do sexo do paciente”. Durante muitos anos, a humanidade foi denominada de forma masculina: “os homens”, e para falar da infância usava-se e continua-se usando “os meninos”, apesar da existência da forma feminina “a raça humana” [3]. Não é de se estranhar então, a dificuldade que supõe analisar a nosografia que, do ponto de vista médico, é denominada no capítulo sobre “Transtornos da diferenciação sexual”, como “Estados intersexuais” (Audi, L. 1992). Que se quer dizer com intersexual? Inter é “entre”, “entre vários”, “no meio de...” No meio de que? No meio de ambos os sexos? O que queriam expressar os médicos que, em sua época, denominaram tais enfermidades dessa maneira? Pode-se continuar falando hoje de enfermidades intersexuais? Não se corre o risco de gerar vazios identificatórios (Losso, Morici, 1988) utilizando tal denominação? Os gêneros estão ididos em masculino e feminino. Em que gênero se coloca o intersexual? Que contribuições podem trazer a psiquiatria de crianças e adolescentes, a psicanálise e a teoria do gênero sobre estas nosografias? Objetivo do trabalho 1 – Poder refletir acerca da terminologia na literatura. Realizar uma revisão dos termos, acompanhada de uma leitura crítica, entendendo que as revisões são importantes para fundamentar as propostas que se vai apresentar neste trabalho. 2 – Poder refletir e compartilhar uma postura clínica na prática médica das anomalias congênitas. 3 – Compartilhar os conceitos que se propõe sejam utilizados nestes pacientes, segundo a teoria do gênero, visando conseguir mudanças nosográficas. 4 - Aceder a uma compreensão psicológica dos efeitos que estas patologias produzem no ambiente médico, ao deparar-se com pessoas afetadas pela insensibilidade aos andrógenos. 5 – Compreender psicologicamente os aspectos descritos na tentativa de favorecer uma abordagem interdisciplinar e as informações que os médicos dão a tais pacientes. Método de trabalho O trabalho integra a experiência clinica individual com a revisão da literatura cientifica sobre o tema. Ambos aspectos, clínicos e teóricos, põem em evidencia a necessidade de uma mudança de conceitos que beneficie tanto os pacientes, como seus familiares e a equipe médica que se encontra em relação com tais patologias. Trabalhos anteriores (Loureiro, R. 1997,1999) abordaram os informes que os médicos dão aos portadores destas enfermidades. A abordagem psicológica das mesmas abarca, tanto os pacientes como o seu meio, incluindo-se aqui a família e os profissionais que estão em contato com os mesmos. Conhecer os aspectos emocionais presentes nos médicos, no pessoal auxiliar e nas pessoas afetadas pela insensibilidade aos andrógenos, é de importância fundamental para o informe médico e o tratamento correspondente. Por esta razão, analisa-se a dinâmica psicológica do ambiente profissional, aportando conceitos que possam ajudar a melhora-la. Nossas contribuições estão baseadas: a) Nos conceitos psicanalíticos, sobre os sistemas de sexo e de gênero, desenvolvidos pelo Dr. Money (1982) e pela Drª Dio Bleichmar (1997), entre outros autores. b) Nos conceitos psicanalíticos da Teoria do Gênero. Revisão da literatura médica Quando se realiza uma leitura psicanalítica dos textos de medicina, encontra-se um androcentrismo lingüístico (Meler, 1999). O livro de Ferreras Rozmán (1992), é dedicado ao “Homem enfermo, primum movens de nossa profissão”. O primeiro problema a ser analisado surge a partir do reconhecimento da falta: reconhecimento da ausência de dedicatória à mulher, omite-se a mulher. No mesmo texto, Audi (1992) diante de um recém-nascido fala de “escolher” o sexo em vez de usar o verbo “decidir”. Escolher é preferir, nomear por eleição; decidir é formular um juízo frente a algo duvidoso, é resolver. O pediatra deve decidir ao atribuir o sexo civil nos casos de ambigüidade sexual. Daí a necessidade de se chegar a um consenso sobre o sexo civil a ser atribuído a um a ser humano, o qual sempre é determinado em função da anatomia dos genitais externos ao nascer. Destaca-se o nível de onipotência médica no verbo “escolher”. É como se o medico para fazer o diagnostico do sexo de um recém-nascido, “escolhesse” o sexo que aquele ser humano fosse ter. Mais ainda, o sexo seria determinado histologicamente pela anatomia patológica da gônada existente. Foi dessa maneira que se chegou a denominar tais patologias através da histologia das gônadas como pseudo-hermafroditismo masculino, por exemplo. No Tratado de Medicina Interna de Kelley (1993), Swedlorff, Ronald, Jojenhovel, F., e Wang, C., escrevem um capitulo intitulado “ Endocrinologia Masculina” onde descrevem a patologia da insensibilidade aos andrógenos, que em geral se apresenta com fenótipo feminino com ou sem ambigüidade genital. No tratado de Medicina de Branco Mautner (1998), no capitulo de Citogenética Humana, escrito por Aranda, E. I. e Alba, L., menciona-se o Pseudo-hermafroditismo Masculino, descrevendo-o também como de sexo masculino. Escrevem os autores que é permitido, do ponto de vista legal, a mudança do sexo masculino ao sexo feminino. Mas não referem que também pode suceder o contrário, que uma pessoa que apresente tal patologia com sexo civil feminino pode ter sido criada como homem e poderia eventualmente, solicitar a mudança legal de sexo feminino a masculino. Dificuldades dos profissionais de saúde mental A primeira dificuldade com a qual se depara o profissional é: Como chamar estas pessoas? Na faculdade aprende-se que são intersexuais; que são do sexo masculino, como foi visto nos textos citados, mas que apresentam um fenótipo feminino. Como nomear estes seres humanos? Ele, ela? Diante de quem se encontram? Nestas enfermidades verificam-se dificuldades na relação médico paciente, sendo o problema maior entre os profissionais do sexo masculino. Julga-se que isto seja devido ‘a mesma motivação inconsciente que fez com que os médicos criassem a denominação de intersexualidade. Os estudantes de medicina diante destes temas ficam confusos e rejeitam seu estudo, ocorrendo o mesmo com psiquiatras e psicólogos. Fantasias de bissexualidade presentes em todos os seres humanos em algum momento de suas vidas torna-se- iam realidade frente a esta patologia: a completude seria alcançada. Todos ficam confusos as fantasias atingem profissionais e pacientes. Estes se transformam em monstros sinistros que todos querem ver: é homem e mulher, ao mesmo tempo? Isso produz sentimentos de rejeição, mas também de fascínio. Nos casos em que há ambigüidade sexual e mesmo naqueles em que não existe, geram-se conflitos emocionais nos médicos, o que pode diminuir sua capacidade para explicar o problema corretamente aos pais do enfermo ou enferma. Este fenômeno parece vinculado aos conflitos inconscientes despertados (Treszezamnsky, J., 1999): fantasias relacionadas à própria identidade, à eleição sexual e à própria bissexualidade. As mensagens transmitidas aos pais dos pacientes são confusas e estes as repassam a seus filhos da mesma forma, acarretando o risco da produção de um vazio identificatório (Losso, Morici, 1998), levando-os a perder a própria identidade. Proposta Pelas razões expostas acima, propomos que seja feita a mudança do termo “Intersexualidade” para “Discordância Biológica dos fatores determinantes do sexo anatô mico”. Este conceito se baseia na discordância existente entre os fatores que determinam o sexo biológico e que se encontram descritos no Tratado de Pediatria de Hierro e Ballesta, e no Tratado de Pediatria de Cruz (1994) (Loureiro, 1999). Considerações de natureza psicológica dirigidas ao ambiente medico nesta patologia: 1 – Se a insensibilidade aos andrógenos é denominada como Discordância Biológica e não pelo nome da gônada disgenética, nem como enfermidade intersexual, os médicos teriam menos dificuldades psicológicas no estudo da mesma. 2 – Haveria assim, uma maior aceitação dos profissionais em relação a estas enfermidades de caráter genético. 3 – Os médicos poderiam aproximar-se dos pacientes com outra postura interna sem as fantasias, já descritas, que poderiam atentar contra o estabelecimento de uma boa relação medico paciente. 4 – No informe médico a explicação desta patologia ao paciente e sua família não provocaria distúrbios de sua identidade. Se uma jovem é informada que é portadora de “testículo feminilizante”, terá um transtorno de identidade, pensando ser um homem, o que é descrito como um vazio; duvidará de quem é, de si mesma como mulher e como pessoa, podendo evoluir para a depressão e o suicídio. Tal postura é fundamentada pelos conceitos de sexualidade do ponto de vista psicológico. Fundamentação teórica O desenvolvimento psicossexual não esta baseado apenas na anatomia corporal, a identidade sexual de uma pessoa é fortemente influenciada pelo ambiente e tipo de educação. O Dr. Money, em 1882 ao estudar pacientes portadores de enfermidades intersexuais, observou e comprovou reiteradamente que: aquilo que se denomina como identidade sexual de uma pessoa não se achava apenas determinado pela anatomia, mas sobretudo pela crença que os pais tinham sobre este corpo que criavam. Para o casal que espera um filho, ele já é sexuado; e se têm os resultados de uma ultra-sonografia, podemos observar o que Money define como gênero: “o dismorfismo de respostas diante dos caracteres sexuais externos, como um dos aspectos mais universais de vínculo social”. Isto mostra que a diferenciação sexual é um processo complexo que conduz à individuação feminina ou masculina, possuindo vertentes biológicas, psicológicas e sociais interdependentes entre si. O sexo é então, um sistema multifatorial no qual o gênero é um desses fatores, às vezes de tanta importância que leva o sujeito a mudar sua dotação anatômica de nascimento. O exemplo extremo é observado no transexualismo. Money expõe a complexidade e multiplicidade dos fatores prévios e posteriores ao nascimento, propondo que se passe a pensar não em termos de sexo e gênero, mas em sistema de sexo e gênero. Desta forma, são seguidos os conceitos de Dio Bleichmar (1992), utilizando os termos: - Sexo para os componentes biológicos, anatômicos e de intercambio sexual. - Gênero para os aspectos psico-socio-culturais da feminilidade ou masculinidade. “Os autores que trabalham com o conceito de gênero entendem que a sexualidade biológica acha-se submetida às poderosas forças das fantasias inconscientes, das crenças familiares, dos valores culturais, que dão forma de modo dicotô mico tanto aos comportamentos sexuais em suas manifestações, como à estruturação da subjetividade em seu conjunto. Sustentam que a diferencia entre homem e mulher não está exclusivamente relacionada ao sexo anatômico, mas também ao gênero, constituindo em suas articulações variáveis, complexas e múltiplas, uma intrincada rede de relações denominada sexo-genero” (Dio Bleichmer, 1997). Os aspectos determinantes do gênero são essencialmente impostos pela cultura. Este processo começa com o nascimento e forma parte da estruturação do psiquismo, constituindo o que, em sentido amplo, se poderia chamar de sexualidade psíquica na qual três fatores podem ser distinguidos: 1) Sexo civil atribuído. 2) Sexo de criação que pode ser definido como a transmissão por parte dos pais de um código particular; que tem um aspecto positivo e um negativo: que é ser ou não ser menina ou menino. 3) Um fator propriamente psíquico que naturalmente incorpora o anterior (que é ser menina ou menino) e que tem a ver com as exigências das instancias internas: a) Os impulsos, desejos e fantasias inconscientes e conscientes. b) As exigências normativas, normas culturais internalizadas como superego. c) Mecanismos de adaptação à realidade. Stoller (1992) introduz entre a natureza e a cultura um terceiro termo, que denomina período crucial no qual o desejo dos pais e a atribuição de um sexo imprimem uma marca à identidade de gênero, que dificilmente poderá ser revertida depois dos três anos de idade. A prática clinica baseada nestes conceitos permite afirmar que: O conceito de Gênero nos permite basicamente compreender a dimensão simbólica da feminilidade ou masculinidade fora da dimensão biológica. Durante a gestação quando o ser humano está se formando no ventre materno, já podem ser analisados os desejos e fantasias dos pais, que vão atuar nas identificações sexuais de seus filhos, no gênero de seus filhos. Diante de um recém-nascido o pediatra deve atribuir-lhe um sexo. Pode ocorrer que não existam dúvidas quanto à determinação sexual e a criança seja inscrita no registro civil como menina. Esta, com desconhecimento dos médicos, pode ter uma afecção congênita de insensibilidade total aos andrógenos. Tal patologia poderá ser diagnosticada posteriormente frente a uma hérnia inguinal, motivando a extirpação da gônada masculina ou na adolescência quando a jovem por não menstruar consulta um ginecologista que faz a hipótese diagnóstica. Seguindo o que dissemos anteriormente pode-se dizer que esta menina ou jovem apresenta Insensibilidade aos Andrógenos e informar aos pais que sua filha é portadora de uma Discordância Biológica dos determinantes de seu sexo anatô mico. O termo insensibilidade aos andrógenos deve ser reservado ao ambiente médico. Do ponto de vista ético colocam-se os riscos implicados no informe médico. Sem ocultar a verdade sobre a discordância biológica existente podemos informar a existência de gônadas ou glândulas sexuais inoperantes para a fecundação. É um privilégio terapêutico atuar desta forma para não provocar maior dano psicológico (Código de Ética, SMU, 1995). Desta forma, a informação permite: 1- Não colocar em dúvida a identidade da menina ou jovem como mulher, porque não se menciona que seu sexo cromossômico é masculino, no máximo poderia ser mencionado que é XY. Que a maioria das pessoas que o possuem são homens, mas que ter XY não é suficiente para dizer que se é homem; que existe uma Discordância, mas que este dado para clinico não é suficiente para a determinação psicossexual de um indivíduo, pois a identidade sexual é um processo complexo que envolve múltiplos fatores. 2- Informar sobre a esterilidade devido à discordância anatômica. 3- A colocação da necessidade de conservar as glândulas sexuais que, apesar de não serem úteis para a fecundação, são necessárias até a adolescência para que ocorra um desenvolvimento físico correto. Se a menina ou adolescente sabe que é portadora de testículos podem gerar-se conflitos psíquicos de identidade nela própria e na família. 4- Falar da necessidade de uma posterior cirurgia devido à possibilidade de malignização das gônadas depois de determinada idade. 5- Informar sobre o uso de hormônios após a extirpação gonadal já mencionada. A partir do momento que o cirurgião, pediatra ou ginecologista se depara com este diagnóstico começa para os mesmos a responsabilidade do informe médico. Por tratar-se de uma afecção de tratamento interdisciplinar, deveremos trabalhar em uma equipe constituída por: Pediatra, Ginecologista, Urologista, Endocrinologista, Geneticista e Psiquiatra ou Psicólogo de crianças e adolescentes. Em alguns casos pode ser necessária ainda a presença de um Médico Legista. Trabalhando desta maneira poderemos não só beneficiar o paciente, como todos os que se encontram envolvidos em seu tratamento. Não esqueçamos que tanto a patologia como o vínculo que se estabelece com o paciente e sua família pode despertar angústia nos profissionais que será parcialmente elaborada junto aos colegas da equipe. Deve-se tentar encontrar uma linguagem comum que abarque todo o informe médico. Isto implica em um acordo sobre o “que” e “como” dizer. Poderemos assim acalmar as angústias e tranqüilizar os enfermos. Abordagem psicologica das pacientes Apesar do distúrbio descrito ser de transmissão genética, pelos motivos acima expostos não só a paciente como sua família deve receber assistência psicológica. O encaminhamento ao geneticista é de suma importância, pois pode haver irmãs e irmãos portadores ou afetados da Discordância Biológica, o que supõe a realização de exames correspondentes e o respectivo assessoramento. A paciente pode não apresentar nenhuma patologia psiquiátrica coadjuvante, sobretudo nos casos em que a estrutura familiar não apresenta conflitos e não havia ambigüidade genital, mas isso não tira a necessidade do apoio psicológico à mesma. 1 – A abordagem familiar é efetuada mediante consultas individuais com a paciente, entrevistas com os pais e com toda a família. 2 – São trabalhadas as fantasias que se desenvolvem a partir do diagnóstico e que, em geral se referem à identidade. Observou-se que o montante de angú stia tem relação com a doença e com a maneira pela qual receberam o informe médico sobre a mesma. Comprovou-se que o trabalho em equipe interdisciplinar e a linguagem comum adotada pelos profissionais envolvidos facilitam a elaboração psíquica do conflito gerado pelo próprio distúrbio. 3 – O conceito de identidade psicossexual deve ser explicado à paciente e seus familiares. 4 – O segundo fator de angústia nestas famílias tem relação com o fato de não serem aceitas. Em primeiro lugar os pais desejam ocultar os fatos, que sua filha não tem menstruação e que é uma pessoa estéril. As jovens, por sua parte, sentem-se diferentes de suas colegas e de fato o são anatomicamente, por isso os sentimentos sobre a identidade de gênero devem ser reforçados. Nos casos de pacientes com ambigüidade sexual, segundo a idade, deve-se respeitar a identidade de gênero. Recordando que após os três anos de idade o núcleo da identidade de gênero já deve estar constituído. 5 – As pacientes apresentam sentimentos de culpa e vergonha, desenvolvem sentimentos depressivos relacionados à certeza de não ter filhos ou netos biológicos. São ocorrências normais que surgem frente à falta de descendência. Deve-se explicar os conceitos sobre a função materna, da mesma forma como se trabalha nos casos de adoção, onde a função materna independe da maternidade biológica. Tenta-se trabalhar os afetos e fantasias através da psicoterapia, recorrendo aos antidepressivos apenas quando sejam imprescindíveis. 6 – Os pais desenvolvem sentimentos de estranheza. A filha que pensavam ter transformou-se em uma pessoa estranha, um monstro que apresenta os dois sexos. Isto foi trabalhado em famílias que haviam recebido a informação de que suas filhas tinham testículos e eram homens. Estas crenças são transmitidas de forma inconsciente à paciente, incidindo de forma negativa em seu desenvolvimento psíquico. Para finalizar, gostaríamos de transcrever as palavras do professor Manuel Cruz Hernández: “Nas obras de pediatria adverte-se sobre a importância do apoio psicológico. Quando se apóia esta decisão dentro de uma equipe interdisciplinar e com a aceitação da família, os resultados comprovados por uma grande experiência são bons, apesar de não se poder garantir uma total perfeição em um tema tão complicado e sujeito aos avanços da endocrinologia, da genética e da psicologia”. Notas [1] Trabalho apresentado no 6° Congreso Internacional de Psiquiatría y XXVII Jornadas Argentinas de Psiquiatría [2] Psiquiatra de Crianças e Adolescentes. Psicoterapeuta Analítica. Psicoterapeuta Habilitante de la Asociación Uruguaya de Psicoterapia Psicoanalítica. E-mail: dosslou@MEDNET.ORG.UY [3] Nota da tradutora: em português usa-se o termo crianças quando se quer falar de meninos e meninas indiscriminadamente. Bibliografia 1. Aranda, E; Alba, L. Citogenética Humana. En: Branco Mautner. Centro Editor de Fundación Favaloro Tratado de Medicina Interna. Bs. As. 1998: 338-9. 2. Audí, L. Trastornos de la diferenciación sexual. En Farreras, P.; Rozmán, C. 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